내 하루는 네 시간

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    1. 18살부터희귀난치병 '루푸스 신염'과 함께한 10년간의 기록.
      자신의면역계가스스로를 공격하는 자가면역질환과 동고동락하며, 많이 울면서도 또 많이 웃으며 지내온 투병 기록이다.신장 기능이 모두소실된 후, 복막투석을하며 새로운 삶을 꿈꾸는 애절하고도 희망적인 이야기.
      
      한창 꿈을 꿀 나이, 열여덟.
      스스로를 공격하는 희귀난치병 '루푸스 신염'이 찾아왔습니다.하루에네시간을 깨어 있으면서도 열심히 공부해 서울대학교에 들어갔지만, 그후로무엇도 성취하지 못 한채시간을흘려보냅니다. 재생되지 않는장기인신장은결국27살에 소실되어 복막투석을 시작했습니다. 이식을 한다 해도, 길지 않은 신장의 수명. 저는 사는 동안 얼마나 투석 줄에 묶여 있어야 할까요? 그럼에도, 치열하게 살아온 지난날들을 후회하지 않기 위해 스스로를 돌아보는 담담하고 솔직한 기록입니다.


      저자소개
      1993년에 태어나 18살에루푸스신염발병,27살에복막투석을시작했다. 전교1등,고등학교최초여성학생회장에 서울대합격까지. 오버스펙으로만 살다가 희귀 난치성질병루푸스신염을만나고 열심히살지않으려 애쓰며 산다. 현재는복막투석환자로 배꼽 2cm옆에 달린 호스(도관)를숨기고지낸다. 많이 울면서도 악착같이 발랄하게 살고있다.
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